“Er bestaat weinig dat meer essentieel is”
“Ik ben altijd nogal openhartig geweest over de dood, en de euthanasie, van mijn moeder in 2007. Palliatieve Hulpverlening Antwerpen (PHA) heeft mij zelf opgebeld met de vraag of ik hun ambassadeur wilde zijn. Ik zei dat ik erover na moest denken. Ik wilde het alleen doen als ik echt iets zou kunnen betekenen. Het zoveelste gezicht zijn voor het zoveelste goede doel interesseert mij niet. Maar palliatieve zorg is een beladen onderwerp. Ik wist ook niet of ik uit het juiste hout gesneden was. Het is iets waar je moet ‘tegen kunnen’. Mijn twee zussen zijn verpleegkundige. Eén van hen op de palliatieve afdeling van een ziekenhuis. Ik wist hoe diep het kan gaan. Maar ik voelde wel: dit is iets wat ik mooi vind, en dat me interesseert. Ik heb dan het besluit genomen: ik ga me erin onderdompelen en ik zie wel hoe ik reageer. Ik heb het hele traject gevolgd waarmee vrijwilligers bij PHA klaargestoomd worden: een driedaagse opleiding aan de Universiteit Antwerpen. Daarna heb ik meegelopen op palliatieve afdelingen in ziekenhuizen en ook bij mensen thuis. Het was intens, maar het heeft me gebeten, omdat ik zag hoe belangrijk dit werk is en welk effect het heeft op mensen.”
“Er bestaan veel misverstanden over palliatieve zorg. Tot mijn eigen verbazing ook bij mijzelf. Ook dat is een drijfveer voor mijn engagement. Mensen weten niet dat palliatieve hulp een basisrecht is. Dat het in de wet staat. Je hebt er recht op, ook op financiële tussenkomst. Mensen weten ook niet dat je vrijwilligers thuis kunt laten komen, en niet enkel in het ziekenhuis. Maar het woord ‘palliatief’ doet mensen huiveren. De eerste gedachte is: palliatief? Dan is het gedaan. Toen mijn tante stervende was, vroegen we: wil je geen palliatieve hulp? Ze zei: ik spring nog liever uit het raam. Dat is zonde, want palliatieve hulp komt van het Latijnse ‘palliare’, een mantel om iemand heen leggen. Het gaat veel meer over het leven dan over de dood. Wij zeggen: je kunt geen dagen toevoegen aan het leven, maar wel leven aan de dagen. Het gaat ook over de grote vragen die op dat moment naar boven komen. Wat wil je nog doen? Waar heb je spijt van? Waar ben je trots op? Waar voel je schuldig over? Is er iemand die je moet achterlaten? Dat zijn thematieken die heel bepalend zijn voor hoe iemand overlijdt. En palliatieve zorg kan helpen om het ‘zo goed als mogelijk’ te doen. Neen, we kunnen niets oplossen. Palliatieve patiënten zijn per definitie uitbehandeld. Maar we kunnen er wel zijn, ook op emotioneel en spiritueel vlak, en mensen helpen om misschien toch het gesprek aan te gaan, zodat dingen ‘afgerond’ worden en ze misschien meer rust vinden.”
Allemaal palliatief
“We informeren ook over pijnbestrijding. Want ook daarover bestaan misverstanden, zelfs bij artsen. Pijn is subjectief. Van zodra een mens pijn ervaart, is er pijn. Dat los je niet op met een tabletje Ibuprofen. Dus zeggen we: praat daarover met je dokter. We helpen ook bij administratieve en praktische zaken. Mensen hebben vragen, en angsten. Welke papieren moet ik regelen? Hoe gaat dat met de begrafenisondernemer? Die onwetendheid geeft stress. Wij zeggen: bel maar als het moeilijk is, dan doen we het samen. Of soms is het gewoon de mantelzorger die een kleine adempauze nodig heeft, een moment om iets te regelen, of een paar uur voor zichzelf. Dan komen wij langs, en dan mag de mantelzorger gerust even verdwijnen, of naar boven gaan om een dutje te doen. Dat is een belangrijk aspect van ons vrijwilligerswerk. Wij geven geen medische hulp, nog geen aspirientje. Maar we zíjn er en we maken tijd. Tijd om te helpen. Of om te luisteren. Of om een uur te zwijgen. Als de patiënt dat aangeeft, kan dat ook. Of je neemt een hand vast. Dat alleen al, het gevoel: er is iemand bij mij, ik ben niet alleen, maakt een wereld van verschil.”
“Ik vind het vreemd, en jammer, dat we de voeling met de dood en de natuur een stuk verloren zijn. Als kleine jongen heb ik nog overleden mensen gezien, opgebaard in de huiskamer. Dat was ‘normaal’. Nu wordt de dood weggeduwd. Kun je ergens anders gaan sterven? We hoeven dat niet te zien. De dood is geen onderdeel van het leven meer. En dat is zonde, want uiteindelijk zijn we allemaal palliatief. (glimlacht) De dood aanvaarden als een deel van het leven, helpt om er anders mee om te gaan. Al blijft het natuurlijk een persoonlijk proces. Ik heb altijd gedacht dat de dood de grote gelijkmaker was. Maar dat klopt niet. Levenseinde is een zeer persoonlijk gebeuren, waar het karakter heel erg in doorschemert. Je ziet mensen die blijven vechten, er geen vrede mee kunnen nemen. En anderen die heel berustend zijn. Palliatieve hulp is ook niet het wondermiddel dat automatisch rust en aanvaarding brengt. Maar we kunnen er wel alles aan doen om dat moeilijke proces te helpen dragen.”
Emotioneel testament
“Natuurlijk doet het je zelf ook anders in het leven staan. Door in contact te komen met mensen in de laatste levensfase, ga je meer nadenken over de dood en het leven. Concreet? Het is een cliché, maar ik relativeer meer en ben me veel meer bewust van mijn eindigheid. Mijn papieren zijn ook in orde. Mijn wilsbeschikking en mijn testament. En het kan stom lijken, maar ik heb ook een ‘emotioneel testament’ opgemaakt. Ik raad het iedereen aan. Ga maar eens voor een A4-tje zitten en schrijf op: wat wil ik dat er blijft? Die vriendschap die uiteengespat is, wil ik dat nog oplossen? Heb ik wel genoeg tegen mijn nichtjes gezegd dat ik hen graag zie? Het is verrijkend om daarover na te denken. Omdat het zo essentieel is.
Of ik de dood zelf zou kunnen aanvaarden? Ik heb het idee dat ik er rust in zou kunnen vinden. Maar tegelijk besef ik: je kunt dat niet weten. Een mens wordt gemiddeld 88, maar we gaan er allemaal van uit dat we 200 worden. (lacht) Al denk ik ook wel dat het op een bepaald moment ‘genoeg’ kan zijn. Ik heb een dame ontmoet van 89 jaar die in grote letters ‘do not resuscitate’ op haar borst had laten tatoeëren, de term die aangeeft dat men niet gereanimeerd wil worden. Mijn moeder heeft ons op haar sterfbed ook een krachtig signaal gegeven. Ofwel moest ze nog eens naar het ziekenhuis voor een zware behandeling. Ofwel zouden het haar laatste uren zijn. Ze lag in bed met een baxter en zuurstof en kwam plots overeind. Ik ga niet meer naar het ziekenhuis! Toen ging ze terug liggen. Dat was duidelijk… (mijmert) Het was hard. Maar op die manier hebben we, met alle kinderen en kleinkinderen, wel afscheid kunnen nemen.”
“Door corona heeft mijn traject als vrijwilliger een beetje stilgelegen, maar ik kijk ernaar uit om me verder te engageren. Als ik vertel wat ik doe, reageren sommigen nog altijd geschokt. Amai, zo zwaar. Of: dat moet je toch maar willen doen. En ja, het is intens. Je ontmoet telkens mensen die je niet heel erg lang zult kennen. Het is ook mijn overtuiging dat je dit maar kunt doen als je zelf stabiel in het leven staat. Je moet een zekere afstand kunnen nemen en over de emotie kunnen praten zonder zelf in die emotie te gaan staan. Onverwerkte zaken kunnen dat in de weg staan. Maar ik vind het zeer waardevol. Er is weinig dat meer essentieel is. En dat doet beseffen waar het in het leven om draait: wees gelukkig, pluk de dag. Ook voor mijn eigen leven is mijn vrijwilligerswerk een grote meerwaarde.”
Tekst: Annelies Rutten
Foto Bart Van Leuven
